130.000 vascos conviven con una enfermedad rara, motivo por el cual, la Fundación Bamberg, con apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizan un encuentro de alto nivel.

Por Vera Martín del Campo | Corresponsal

Con el objetivo de seguir reforzando la Estrategia sobre Enfermedades Raras en el País Vasco, la Fundación Bamberg con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, han llevado a cabo el encuentro ‘Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras en el País Vasco’, el pasado miércoles 2 de julio, en la emblemática Sociedad Bilbaína de Bilbao.

Esta nueva edición de ‘Avances en la Gestión de las Enfermedades Raras’ forma parte de una serie que llevan a cabo Fundación Bamberg y Alexion, AstraZeneca Rare Disease en diferentes regiones de España, como Madrid, Galicia y Santiago de Compostela.

El objetivo de estos foros de diálogo es reunir a destacados líderes del ámbito sanitario, investigadores y reguladores con el fin de analizar los progresos alcanzados en el diagnóstico y el tratamiento de este tipo de enfermedades, particularmente, debatiendo los retos pendientes para mejorar la experiencia clínica de los pacientes y garantizar el acceso equitativo a la innovación terapéutica, incluyendo tecnologías avanzadas y desarrollo de la genómica.

Según el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, una enfermedad rara es aquella con riesgo de muerte o discapacidad crónica cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Aunque estas enfermedades son escasamente prevalentes de forma individual, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 patologías diferentes, y que en su conjunto afectan al 6–7% de la población. En el caso del País Vasco, esto se traduce en cerca de 130.000 personas que conviven con una enfermedad rara, lo que representa un importante desafío para el sistema sanitario. –sn–