El síndrome de Lennox-Gastaut requiere diagnóstico oportuno, tratamientos continuos, rehabilitación y apoyo familiar. Organizaciones civiles piden mejorar la atención integral y el acceso a servicios especializados en México.
Por Deyanira Vázquez | Reportera
El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), una forma grave y poco frecuente de epilepsia infantil, requiere atención médica especializada, tratamientos individualizados y rehabilitación continua, además de apoyo para las familias que enfrentan sus consecuencias físicas, económicas y emocionales.
En México, la Alianza Retos Visibles, integrada por la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA), la Fundación Dani Danee Nalu’ A.C. y Metamorfosis, pidió fortalecer el diagnóstico oportuno y garantizar la continuidad de los tratamientos para quienes viven con esta enfermedad.
La organización advirtió que controlar las crisis epilépticas representa solamente una parte de la atención que necesitan los pacientes. Las dificultades de movilidad, alimentación, comunicación y autonomía también requieren seguimiento médico, terapias y acompañamiento durante las distintas etapas de la vida.
Diagnóstico complejo
El SLG es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo que suele manifestarse durante la infancia, principalmente entre los tres y cinco años. Se caracteriza por diferentes tipos de crisis, alteraciones específicas en el electroencefalograma y afectaciones cognitivas y del desarrollo.
De acuerdo con Orphanet, este síndrome representa entre uno y dos por ciento del total de personas con epilepsia. Su identificación puede resultar complicada porque las manifestaciones clínicas evolucionan y pueden confundirse con otros trastornos epilépticos.
El diagnóstico requiere una evaluación neurológica especializada y estudios electroencefalográficos que permitan identificar los patrones característicos de la enfermedad. En algunos casos, las características clínicas y los resultados de los estudios se manifiestan progresivamente, lo que exige seguimiento médico.
Las crisis pueden provocar rigidez muscular, episodios de desconexión del entorno y pérdida repentina del tono muscular. Estas últimas pueden ocasionar caídas y lesiones, mientras que la resistencia a los medicamentos representa uno de los principales desafíos terapéuticos.
Atención más allá de las crisis
Una revisión sistemática publicada en 2024 en la revista científica Epilepsia, que examinó 113 publicaciones, documentó las necesidades de asistencia que enfrentan las personas con SLG, particularmente en actividades cotidianas como desplazarse, alimentarse y mantener su autonomía.
En algunos estudios incluidos en esa revisión, entre 60 y 73 por ciento de las personas evaluadas utilizaba silla de ruedas, mientras que entre 54 y 63 por ciento necesitaba ayuda considerable para alimentarse. Los porcentajes corresponden a poblaciones internacionales estudiadas y no constituyen estimaciones específicas para México.
La directora del Centro Metamorfosis A.C., Ana Paola Ramírez, integrante de Retos Visibles, señaló que la atención debe contemplar las necesidades de cada paciente y no limitarse al control de las convulsiones.
“El síndrome de Lennox-Gastaut requiere mucho más que atender las crisis epilépticas. Las personas que viven con esta condición necesitan seguimiento médico, rehabilitación, terapias y acompañamiento a lo largo de su vida”, expuso. –sn–
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